EPPU EPÄNORMAALI

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Siinä on meidän OPT-välineet. OPT, ai ei sano mitään? Kyseessä on Oral Placement Therapy-menetelmä, jota käytetään mm. cp-vammaisten tai suu-huulihalkiopotilaiden kuntoutukseen. Ja sitten meillä. Ei ollut tuttu juttu itsellenikään pari vuotta sitten, mutta kun omaan arkeen tulee yhtäkkiä kutsumaton vieras, josta haluaa nopeasti eroon, tulee tahtomattaankin asiantuntijaksi vähintäänkin oman lapsensa asioissa. Meillä se kuokkija on verbaalinen dyspraksia, keskimmäisen kielellinen erityisvaikeus.

En katsonut eilen Marja Hintikka Liveä (koska tuli Good Wife-finaalijakso), jossa aiheena oli lapsen erityisyys. MHL:n sivuilla on koskettavat 12 tarinaa erilaisista perheistä, joissa on erilaisia lapsia, ja jokaisen tarinassa oli jotain mitä tunnistin, vaikka monella tapaa me ollaan erittäin onnekkain. Olen kirjoitellut aiheesta aika vähän, vaikka se on erittäin läsnä meidän arjessamme: Erilaiset terapiat ja tapaamiset määrittelevät menoja, ja suun motoriikkaa harjoittavia asioita on treenattava myös kotona, vaikka se ei yleensä huvita ei äitiä eikä lasta.

Kun saimme diagnoosin 1,5 vuotta sitten, tilanne näytti masentavalta. Juuri kolme vuotta täyttänyt, alle kymmenen sanaa puhunut Pampula oli saanut täyden palvelun tutkimukset, monen ammattilaisen arviot ja vanhemmat niin monta sivua eri tahoille täytettävää kaavaketta, että meinasi usko loppua. Asiantuntijat sanoivat, että nyt ei kannattaisi odottaa ihmettä, että lapsi yhtäkkiä alkaisi puhua. Se oli nimittäin se, millä monet meitä lohduttivat kun puheterapiakierros alkoi lapsen ollessa 2,5-vuotias: Jokaisella oli tuttavapiirissä joku tuppisuu, joka oli odottanut 4-vuotiaaksi ja sitten alkanut puhua yhtäkkiä kuin Paperi T. Ja Einsteinkin taisi oppia puhumaan vasta nelivuotiaana!

Ensimmäinen vuosi puheterapiaa olikin tahmeaa. Kolmen kuukauden Espanjassa oleilu, siitäkin huolimatta että kotona kuntoutettiin ahkerasti, johti takapakkiin. Tuntui, että ne varovaiset vihjaukset siitä, että voisi olla ettei lapsi koskaan alakaan puhua, voisivat käydä toteen. Ja sitten vähän syntymäpäivänsä jälkeen lapsi puhkesi puhumaan. Ei tietenkään täydellisesti, meillä on vielä todella paljon työtä ja tekemistä äännevirheiden ja puheen epäselvyyksien kanssa, mutta 30 sanan sanavarasto kasvoi kuukaudessa sellaiseksi, ettei sanojen määrää pystynyt edes laskemaan. Koitti se kauan odotettu aika, että joskus jopa toivoo lapsen olevan välillä hiljaakin, kun löpinästä ei meinaa tulla loppua.

Iltalehdessä oli eilen juttu motorisesta dyspraksiasta, joka liippaa aika läheltä meidän diagnoosia. Usein ne kulkevat käsi kädessä, tosin me ollaan oltu onnekkaita siinä mielessä, että vaikka lapsi onkin saksien kanssa välillä vähän vaarallinen yhdistelmä, hän on liikkuvainen ja vauhdikas ja apupyöristäkin luovuttiin tänä kesänä. Sen sijaan puheterapiassa käydään vielä vuosia, ja se on ihan okei. Verbaalinen dyspraksia, jossa ongelmat ovat nimenomaan puheliikkeiden ohjailussa eikä ymmärryksessä, on sen tyyppinen diagnoosi että siitä ei välttämättä pääse koskaan eroon. Jotkut äänteet saattavat jäädä ikuisesti puuttumaan tai jotkut virheet säilyä aikuisikään asti puheessa.

Ulkopuolisille kerron mielelläni kaiken, mitä tiedän dyspraksiasta – vaikka olen lukenut aiheesta paljon, se on yksi vaikeimmin diagnosoitavia puheenkehityksen häiriöitä. Meillä on onneksi apunamme ihana puheterapeutti ja Helsingissä audiofoniatrinen yksikkö, jossa saa alan parasta asiantuntijaosaamista tuekseen. Kun palasimme keskimmäisen kanssa tanssitunnilta ja tämä päätti koko matkan raitiovaunussa hoilottaa hieman omaperäistä tulkintaansa Sata salamaa-kappaleesta, herättäen kanssamatkustajissa sekä hymyä että hämmennystä, olin salaa tosi iloinen. Vuosi sitten alle 30 sanaa puhunut lapsi laulaa täysillä eläytyen JA KOKO ELÄMÄ RÄJÄHTÄÄ ja se on jo saavutus se.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA