ERITYISEN RAKAS

Meille tuli viime keväänä uusi perinne: Hakemussulkeiset. Se tarkoittaa kymmeniä sivuja erilaisia Kelan hakemuksia, lausuntoja ja diagnooseja, arvioita ja kuntoutussuunnitelmaa. Olen loputtoman kiitollinen siitä, että asumme Suomessa, missä Kela korvaa kuntoutuksen, lapsi saa parhaat mahdolliset tutkimukset, me vanhemmat saamme tukea ja apua myös tähän paperirulettiin. Mutta en minä siitä silti nauti. Lausuntojen lukeminen ei ole mitään herkkua, niissä lapsi luokitellaan numerokoodilla ja keskitytään siihen, missä hän ei pärjää ikätovereilleen. Nämä ovat välttämättömiä vertailuja, ja tunnistan kyllä kaikki ongelmat – en vain tunnista lasta, joka on meille niin paljon muutakin kuin diagnoosinsa. Vielä masentavampaa on täyttää oma osuuteni hakemuksiin, kun arjesta pitää kirjata ylös vaikeudet ja vastoinkäymiset. Olen tottunut suhtautumaan positiivisesti haastavaankin hetkiin ja kehumaan lasta, sillä eihän hän meille ole erityislapsi, vaan erityisen rakas.

Hakemussulkeiset ovat kuitenkin tärkeät, sillä sen ansiosta me olemme saaneet elämäämme ihanan puheterapeutin, jota tapaamme kolme kertaa viikossa. Se rytmittää meidän viikkoamme ja vaikuttaa aikatauluihin, puheterapeutti on tehnyt ihmeitä pienen potilaansa kanssa ja ohjaa perheen aikuisia treenaamaan lapsen kanssa. Intensiivinen kuntoutus on selvästi alkanut tuottaa tulosta, kun sanavarasto on muutamassa kuukaudessa triplaantunut ja vuodessa kymmenkertaistunut. Mutta okei, se harjoittelu on välillä tosi puuduttavaa, niin äidistä kuin lapsestakin. Lasta motivoidaan toistamaan samoja tavuja päivästä toiseen tarroilla ja peleillä, äidille palkinnoksi saa riittää se, kun lapsi lopulta murjaisee ensimmäisen vitsinsä ruokapöydässä.

Jos ei lasketa puheterapioiden täyttämää kalenteria, ei lapsen erityisyys juuri vaikuta meidän arkeemme. Me olemme aina osanneet kommunikoida hänen kanssaan, vaikka sanoja ei olekaan ollut käytössä. Yleensä aika omatoiminen erityislapsi käy itse hakemassa maidon jääkaapista jos me emme ymmärrä pyyntöä. Isoveli on tottunut tulkkaamaan häntä niin kotona kuin kerhossakin, vaikka yritämmekin vapauttaa veljeä tästä velvollisuudesta. Vaikka puhetta tulee huomattavasti vähemmän kuin muilla ikäisillään, ei se ole tähän saakka tuntunut kovin suurelta asialta, mutta olen myös saanut murehtia sitä, miten lapsi saa solmittua ystävyyssuhteita ja ilmaistua itseään silloin kuin perheenjäsenet eivät ole auttamassa. Kun kerhosta löytyi paras ystävä, jonka kanssa leikit sujuvat luonnostaan ilman sanoja, on äidin sydän pakahtua onnesta – ja samalla haljeta huolesta, kun käy ilmi että parivaljakko joutuu eroamaan kevään päätteeksi.

Jos oma lapsi kehittyy neuvolan käyrien ja yleisten normien mukaisesti, on ehkä vaikea ymmärtää miksi spontaanisti kuultu ”musta auto tänne”-lause nelivuotiaan suusta saa meidän perheen riemuitsemaan. Moni uhmaikäisen äiti ei pidä työvoittona sitä, että lapsi kiukuttelee ja huutaa ”JÄDEE! KAKKUU!” kun pitäisi syödä kunnon ruokaa, mutta meille se on ollut saavutus. Jäden ja kakun arvoinen saavutus, jos totta puhutaan. Vertaistuki on ollut arvokasta, sillä muut samassa jamassa olevat ymmärtävät kuinka joskus normaalitkin ikävaiheeseen liittyvät temput saavat epäilemään, että onko vielä jotain mitä ei ole tutkimuksissa löydetty. Kun puhumme ongelmista sellaisille, joilla ei ole omakohtaista kokemusta puhevaikeuksista, kuulemme yleensä kaikki mahdolliset ihmetarinat siitä kuinka kaiman serkku alkoi yhtäkkiä neljän vuoden täyshiljaisuuden jälkeen puhua kirjakieltä kuin aikuinen, kun vain tuli tarpeeksi tärkeää sanottavaa. Tiedämme, että Einsteinkin oppi vasta melkein kouluikäisenä puhumaan. Se on hyväntahtoinen yritys lieventää meidän huoliamme, mutta ei ehkä se paras tapa tarjota lohtua. Kerromme yleensä dyspraksiasta avoimesti, jos joku ihmettelee lapsen ilmaisua tai kömpelyyttä. Mutta on päiviä, huonoja päiviä, jolloin ei itsekään meinaa jaksaa sitä, että lapsi mölyää eikä pysty sanoittamaan tunteitaan. Turhaudumme molemmat. Saati, että haluaisi selitellä ulkopuolisille mitä tämä indokiinaa bussin lattialla kiljuva tyyppi tarkoittaa ja että jos ei pieniä puheongelmia lasketa, se on ihan normaali. Yleensä.

Kun olen saanut kirjoitettua ylös kaikki ne meidän arkea vaikeuttavat asiat, jotka ovat vuosien saatossa muuttuneet itsestäänselväksi osaksi elämää, alkaa jännittäminen. Myönnetäänkö haetut tuet ja terapiat, tarvitaanko lisäselvityksiä. Olen luottavainen sen suhteen, että käytännön puoli sujuu yhtä hyvin kuin aina ennenkin, ja haluan uskoa myös siihen, että dyspraksia ei määrittele lapsen tulevaisuutta. Mutta en voi väittää, etteikö vuosi vuodelta mielessä pyörisi enemmän se, miten hän pärjää koulussa, tuleeko lukivaikeuksia, löytääkö oman paikkansa maailmassa. Ihan tavallisia äitien huolia, joissa on vähän ekstraa erityisyyden takia. Nyt myös ymmärrän, miksi monet ”leijonaemot” suhtautuvat erityislapsiinsa paitsi suojelevasti, myös erityisellä lempeydellä ja rakkaudella: Kun lapsi ei vastaa kaikkia yleispäteviä odotuksia, hän ei ehkä näytä yhteiskunnan silmissä yhtä täydelliseltä kuin virallisten standardien mukaiset yksilöt, ja saa osakseen usein ihmettelyä ja pahimmillaan jopa paheksuntaa ulkopuolisilta. Mutta hän kuitenkin on aivan yhtä täydellinen, ja aivan erityisen rakas.